Amit ismerünk, az kevésbé félelmetes – a mese is gyógyszer

Egy különleges mesekönyv született nemrég: a Pécsi Tudományegyetem Klinikai Központ gyermekorvosa, Dr. Major Judit és az ismert gyermekkönyvszerző, Bartos Erika összefogásának eredményeként Szuszó nyuszi történetei segítik a cisztás fibrózissal élő gyerekeket és családjaikat. A könyv célja, hogy játékosan, érthetően mutassa be a betegséget, és oldja az ezzel kapcsolatos félelmeket.

„Régi vágyam volt egy ilyen könyv” – mesélte Dr. Major Judit, a Pécsi Tudományegyetem Klinikai Központ Gyermekgyógyászati Klinikájának gyermektüdőgyógyásza. – „Sokszor tapasztaltam, hogy a szülők nem tudják, hogyan beszéljenek a gyerekekkel erről a krónikus betegségről. A gyerekek érzik a feszültséget, mégis bizonytalanságban maradnak: miért kell gyógyszert szedniük, miért más az életük, mint a társaiké?” A könyv éppen ebben segít: a mese nyelvén beszél a betegségről, hogy az kevésbé legyen félelmetes.

A cisztás fibrózis egy genetikai betegség, amely elsősorban a légutakat és az emésztőrendszert érinti. Ha kezeletlen marad, maradandó károsodások alakulhatnak ki. Az utóbbi években azonban óriási előrelépés történt: 2022 óta a betegség az újszülöttkori szűrőprogram része Magyarországon, így már babakorban felismerhető és kezelhető. Ráadásul új, úgynevezett CF-modulátor gyógyszerek is elérhetővé váltak, amelyek célzottan javítják a hibásan működő ioncsatorna működését. Ez jelentősen javítja a betegek életminőségét, sokuk teljes életet élhet, sportolhat, tanulhat, közösségbe járhat.

A könyv megvalósításában Bartos Erika írónőhöz fordult a gyermekgyógyász. „Őszintén lekötelezettje lettem, amikor rögtön igent mondott” – idézte fel Dr. Major Judit. – „Bevontunk egy érintett családot is, hogy a mindennapok valóságát is tükrözze a mese.” Így született meg Szuszó nyuszi karaktere, aki ugyanúgy küzd a betegséggel, mint a kis olvasók.

A kiadvány illusztrációi tudományos alapokon nyugszanak, mégis barátságos, befogadható formában. A mesék akár már bölcsődés kortól olvashatók, de a nagyobb gyerekek is sok hasznos információt kaphatnak belőlük. A rajzok és a történetek segítenek abban is, hogy a közösség – pedagógusok, óvodások, osztálytársak – jobban megértsék a betegséget és a hozzá kapcsolódó mindennapi nehézségeket.

A könyv a „Könnyebb Lélegzetért Alapítvány” kiadásában jelent meg, 1000 példányban, és minden diagnosztizált magyarországi beteg családja ingyen kap belőle. A kezdeményezést a Pécsi Tudományegyetem Általános Orvostudományi Karának anyagi támogatása is segítette. A jövőben a szerzők remélik, hogy további utánnyomásra is lesz lehetőség, hogy pedagógusok, rokonok, barátok is hozzájuthassanak.

Dr. Major Judit szerint a könyv nemcsak az érintetteknek szól: segít a szélesebb társadalomnak is jobban megérteni, hogy a cisztás fibrózis nem fertőző, a gyerekek pedig nincsenek egyedül a küzdelemben. „Ez a mese nemcsak a gyerekeknek gyógyszer, hanem a szülőknek, testvéreknek és a közösségnek is.”